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“Cure miracolose”: la voce dei pazienti nella guida “Non ho nulla da perdere a provarlo”

31/01/2014

In risposta alle numerosissime richieste di chiarimenti su come utilizzare la Guida che mette in guardia sulle cure miracolose, l’AIFA chiarisce che il documento è liberamente scaricabile e stampabile (è stato impaginato per stampa su carta normale e per stampe digitali), è libero da diritti d’Autore e non può essere modificato in nessuna sua parte. Sense about Science ha realizzato questa guida lavorando con pazienti, operatori sanitari, medici, infermieri e istituti di beneficienza e approfondendo i metodi che si utilizzano per analizzare, alla luce delle evidenze, affermazioni eclatanti e quindi prendere decisioni sulla propria salute.

Alla guida hanno collaborato associazioni inglesi di pazienti affetti da differenti patologie, dalla sclerosi multipla al cancro, dall’Alzheimer all’epilessia, dalle malattie del fegato alle patologie neurologiche: Alzheimer’s Society, Asthma UK, Breakthrough Breast Cancer, British Lung Foundation, British Thyroid Foundation, Cancer Research UK, Core Charity, Epilepsy Research UK, Europe PMC, HealthWatch, INVOLVE, Motor Neurone Disease Association, MS Society, Muscular Dystrophy Campaign, NIHR Diabetes Research Network, Parkinson’s UK, UK Cochrane Centre, World Cancer Research Fund e Science Communicated.

“È molto importante che la sicurezza e l’efficacia dei trattamenti siano basate sull’evidenza, altrimenti saremmo ogni giorno a caccia di arcobaleni”. Questa è la testimonianza di Jane Tomlin, una donna affetta da sclerosi multipla, che ha deciso di condividere pubblicamente la sua lotta con questa grave patologia, nel tentativo di mettere in guardia altri pazienti da quelle “cure miracolose” propagandate in rete da individui privi di scrupoli e di competenze.

Questo e altri resoconti di pazienti sono contenuti in “Non ho nulla da perdere a provarlo”, versione italiana ufficiale, realizzata dall’Agenzia Italiana del Farmaco, della guida “I’ve Got Nothing To Lose By Trying It” pubblicata nella versione Italiana dall’AIFA. La filosofia di “Non ho nulla da perdere a provarlo” è quella di un vademecum scritto dai pazienti per i pazienti. La pubblicazione mette a disposizione dei lettori un patrimonio di conoscenze, spesso maturato attraverso delusioni ed esperienze dolorose, che può risultare determinante per evitare che i malati possano compiere degli errori nel momento in cui prendono decisioni delicate per la loro salute.

L’annuncio di un farmaco miracoloso o di una presunta guarigione, infatti, fa più notizia delle affermazioni di migliaia di pazienti che hanno sperimentato sulla propria pelle il fallimento di terapie senza fondamento scientifico e la disillusione che ne consegue, con effetti spesso devastanti. Il fardello emotivo, oltre al costo economico e al tempo perso dietro cure inefficaci e spesso potenzialmente dannose, è il più delle volte sottovalutato. Ma la componente psicologica nell’affrontare la malattia può fare la differenza nel bene o nel male. Per questa ragione, dare voce ai pazienti che hanno provato il fallimento e che, purtroppo, non sempre vengono ascoltati, può essere d’aiuto a chi è disorientato e non sa in chi riporre la propria fiducia.

Con la pubblicazione di questo agile vademecum, ricco di suggerimenti utili e di notizie verificate e presentate in modo semplice, l’AIFA ha deciso di arricchire la propria attività di informazione istituzionale dando voce ai malati. La guida “Non ho nulla da perdere a provarlo” raccoglie le esperienze di chi si è imbattuto, sfortunatamente, in falsi missionari di speranza, e ne ha pagato le conseguenze; fornisce inoltre indicazioni sulle fonti più autorevoli da cui trarre informazioni sullo stato della ricerca e sulle sperimentazioni cliniche di nuovi farmaci, condotte nel rispetto del rigore scientifico.

Consulta e scarica la Guida per i pazienti sulle "cure miracolose"

Guida per i pazienti sulle "cure miracolose" - Versione accessibile

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